março 14, 2009

A febre ja baixou..
Ja identificaram o bicharoco do cateter e ja estou devidamente medicado.
Agora so temos de esperar k os antibioticos acabem para o Kinho poder circular pelo quarto a vontade

20 de Outubro/2006

Ja nao tem febre e amanha para o antibiotico. Tem perdido peso, pois parou a soluçao B ( uma das alimentaçoes ), mas para ja isso nao é muito preocupante, pois essa alimentaçao prejudica-lhe a coagulaçao do sangue e as plaquetas. O dia 15 de Novembro aproxima-se a passos largos e ja estamos todos muito ansiosos... os preparativos, em casa, ja começaram. . . .


04/11/2006

Nem acredito k ja estamos quase de partida...
O tempo passou sem k dessemos por ele e, agora, os nervos apoderam-se de nos e ja começamos a imaginar como sera em França, o k sera k nos vao dizer, etc., etc....
Desejo, ansiosa, o dia 15 . É como se tivessemos estado estes 2 anos a espera deste dia.
Sei k se tem feito um optimo trabalho, com crianças com o mesmo problema do Kinho e, talvez por isso os nervos, por vezes, parece k me vao sufocar. Estamos cansados de nao podermos ser uma familia normal, k leva o seu filho a passear, k brinca com ele numa rua k nao seja a do hospital e k, principalmente, nao tenha k o deixar quando chega a noite.
Tenho muita fe neste medico k nos vai receber e no futuro k pode haver para o kinho. Em França nao se fala em " tiro no escuro ". Sabem muito bem o k estao a fazer, têm a experiência necessaria para dar ao meu filho qualidade de vida.
É com este sentimento de esperança k vamos e k, esperamos voltar............


16:11:2006

ola a todos
ja chegamos e correu tudo bem
a viagem de aviao foi espectacular e andar com o kinho na rua foi melhor ainda!
ja fizemos um raio x e hoje vamos fazer muitos mais exames.Vamos, tambem mudar o cateter hoje.
Quanto ao kinho esta a mostrar o seu mau feitio, ao ponto de ja lhe terem dito k nao querem mais meninos portugueses. Ele chora muito e grita desde k entrou aqui porque nao entende o k lhe dizem e nao as conhece. Mas sao todas muito simpaticas e acessiveis.
Aqui podemos sair com ele fora do hospital, todos os dias, durante a pausa da ap. E... o seu pequeno almoco foi... uma baguete com queijo. Escusado sera dizer que ele ADOROU!!!!!
Nos, pais, estamos estafados...

17:11:2006

Hoje foi um dia e tanto........

Tivemos a visita da nutricionista k nos disse k vamos experimentar todo o tipo de alimentos : arroz, massa, batatas, enfim para tentarmos saber do k ele gosta.
A tarde foi trocar o cateter e correu tudo muito bem, o cirurgiao diz k ele tem boas veias.......


18:11:2006

Pequeno Almoco: Uma baguete pequena com queijo e um iogurte.

Almoco: Massa, pao, queijo camambert e maca

Jantar: Arroz, pao, queijo e iogurte

Resultados: comeu o queijo todo das duas vezes, comeu um pouco de pao, a maca trincou_a toda a volta, comeu metade do iogurte e a massa foi comendo e dizendo k nao presta.
NAO VOMITOU E TEM COCOS AMARELOS E NORMAIS PARA UM MENINO DA IDADE DELE

19:11:2006

Desde ontem k o kinho anda com um saco de urina para uma recolha de 24h, mas ficou todo assado e so tiveram a recolha de 12h. As enfermeiras dizem k é suficiente.
Ontem a noite tivemos a visita do Professor Goulet.......uma presença muito forte, k demonstra muita segurança no k faz e no k diz. Fala com muita calma e muito pausadamente. Falou-nos dele, do objecivo deste hospital com as crianças e os pais e no k ele acredita ser melhor para nos e para o kinho. Aconselhou-nos a comprar um livro com cd para aprender a falar bem o frances e a ensinarmos o kinho a falar, tambem, para k ele entenda tudo o k lhe dizem e para se fzer entender.
Nao quer k passemos o dia todo no quarto, como temos feito, porque nao é saudavel para nenhum de nos. O estar isolado pode nao afectar o desenvolvimento fisico, mas afecta sempre o psiquico e isso nota-se quando as crianças tem medo dos outros meninos, se recusam a estar com eles, a brincar ou a estar no meio da sociedade; assim como nos medos pessois k tem, na insegurança, fragilidade, ansiedade e revolta.
Quanto aos pais nao nos quer aqui a dormir, pois pergunta-se quando descansamos. Aqui os pais sao uma peça fundamental onde nada se faz sem k os pais entendam, primeiro, o porque e sem k deem a sua opiniao. O facto de nao sermos os profissionais para eles é irrelevante, pois temos sempre o direito a uma palavra ou opiniao sobre os nossos filhos. O processo do Vaso esta no quarto e ao nosso alcance para o podermos ler sempre k queiramos e, se tivermos duvidas podemos fazer todo o tipo de perguntas.
Enfim, tudo é um pouco diferente!!
O k vai acontecer daqui para a frente ainda nao sabemos, mas achamos k vamos ficar aqui por mais algum tempo.

20:11:2006

Hoje fomos fazer uma analise a coagulaçao do sangue do kinho. Segundo a medica a coagulaçao dele esta optima!
Depois passamos o resto do dia a passear com ele e a brincar. O Vasco nao parece o mesmo menino k conhecemos durante dois anos, esta diferente, mais solto e espontaneo.
Temos verificado muitas diferenças e mudanças aqui k nos fazem questionar algumas das coisas k sempre se fizeram em Portugal.....Porque nunca o deixaram comer, porque o fecharam dentro do hospital e do quarto( fazendo um escandalo quando o meu marido saiu do hospital com o Vasco e fazendo sempre questao de o fazer sentir-se um irresponsavel, mesmo meses depois); porque nos disseram sempre k o Vasco nao tinha veias e k a sua coagulaçao estava sempre deficiente, etc.,etc., etc. .....
A forma de preparar a ap é diferente, os cuidados d higiene nem se comparam, a forma asseptica nao tem nada a ver com o k nos ensinam em Portugal.......
Ja conhecemos a psicologa e a assistente social...em CINCO dias.......digamos k em Portugal ainda nao conheço a psicologa e a assistente social conheci-a ha cinco meses.
Mas como ja tinha referido, aqui os pais nao passam despercebidos!!!!!!
Nao somos os unicos a sentir tudo isto, pois ha mais pais portugueses, aqui, que sentem exactamente o mesmo.
Sabemos k em Portugal a medicina nao esta tao avançada, nestes casos, como aqui; tambem sei k é devido ao esforço desses medicos e enfermeiras k o meu filho esta vivo e aqui, nao lhes tiro o merito e continuo agradecida por isso, mas incomoda-me saber k no Porto, dentro do meu pais, tudo se faz como em França ha ja alguns anos, e em Lisboa, a capital, nem um serviço ao domicilio conseguem ter.
No Porto a medicaçao nao se paga, porque ha um regulamento do nosso estado k diz k toda a medicaçao para estes meninos é oferecida, estas crianças vao para casa aos quatro meses com todo o apoio ao domicilio, é o proprio estado k oferece o frigorifico k precisamos de ter e é impensavel pedir-se a uma familia, onde so o pai pode trabalhar, k tenha uma casa dentro da cidade ou o mais perto possivel do hospital, com tres quartos, pois a ap quando vai para casa ja vai pronta a colocar no cateter da criança. E tem-se a noçao de k uma so pessoa a trabalhar nao faz milagres e nao consegue suportar todas as exigencias k nos fazem.
Tudo isto e muito mais no Porto, dentro do nosso pais!!!!
Gostavamos todos de conseguir perceber porque se passa so no Porto e nao, tambem, em Lisboa k afinal é a nossa capital?!
Teremos de nos mudar para o Porto para termos qualidade de vida?

21:11:2006

Hoje tivemos mais uma experiencia com o Vasco: fomos ao macdonald's e foi espectaular!!!
Ele comeu duas batatas fritas( pk nao o deixamos comer mais ), um pouco de hamburguer simples e um pouco de gelado. Estava super feliz por poder andar na rua e comer o k nos pedia.
Fomos as galerias LaFayette e, alem de ser uma novidade para nos pais, foi tambem para ele...O ver tantas luzes, o movimento, as galerias cheias de pessoas, os carros, as bicicletas ( k ele adora ), as motas, enfim tudo era motivo para ele ficar de boca aberta ou a chamar muito por nos para vermos o k ele tinha visto.
E tudo isto com um queijo sempre na mao, claro.
Entramos em algumas lojas e era ve-lo a olhar para as roupas e para as outras crianças.....
Depois de duas horas na rua a passear voltamos para o quarto, pk aqui o kinho poe a ap as cinco da tarde. Estava estafado e acabou por adormecer.
Quando lhe poem e tiram a ap retiram-lhe, sempre, algum sangue do cateter. Ontem perguntei se esse sangue era para analisar e responderam-me k nao; é para o transplante. Como o kinho tem muito sangue aproveitam-no, tirando ja algum para esse momento.
Aqui tambem nos disseram k nunca se tira sangue da veia a estes meninos pk sao entradas k ficam abertas a merce de todo o tipo de bicharocos. Assim é mais seguro e indolor.
Para nos tem sido muitas novidades. Tudo é diferente, desde a forma de pensar a forma de trabalhar. Nao nos interessa o porque, so queremos k cuidem bem do nosso filho. As palavras chave, aqui, sao de "vida" e "futuro", nao sao de "tiro no escuro" e "incognita". So isso ja nos basta.
Os dias passam a voar e temos sido muito felizes com o Vasco. Ele tem tido a oportunidade de ser uma criança normal inserido numa sociedade. Lamentamos k este sentimento nao possa ser igual quando estamos no nosso pais.

23:11:2006

Ola a todos
Hoje foi um dia muito importante para nos, pois tivemos uma consulta com o chefe da equipa de cirurgia para o transplante do Vasco.
Estavamos tao nervosos k mal conseguiamos falar ( os pais), mas dentro daquela sala tudo se tornou, de repente, mais leve!!
O professor Revillon é uma pessoa muito simples e deixou-nos, desde o primeiro momento, a vontade.
Quando começou a falar nem queriamos acreditar no k estavamos a ouvir..... o kinho esta em optimas condiçoes para ficar em lista de espera, tem uma boa idade, todos os exames k fez estao bem e os pais tambem estao preparados para mais esta etapa.
Tem, apenas, um senao k é o facto de ser pequeno. Precisamos de um intestino pequeno e isso é k nao é muito facil de encontrar. Estamos em lista de espera, mas devido a esse factor poderemos ter de esperar ate um ano.
Enquanto isso nao podemos voltar para Portugal, porque segundo o professor estamos muito longe no caso de hav

er uma emergencia.Podemos ser chamados a qualquer hora do dia ou da noite e teremos de chegar a este hospital em poucos minutos.
A cirurgia, em si, é facil e nao muito longa. Podera demorar 4 a 5 horas. A parte mais complicada sera depois, no pos-operatorio, onde tudo pode acontecer e o grande receio é acontecer uma rejeiçao.
Vamos ter de nos mudar de armas e bagagem para ca. Mudar tudo, toda a nossa vida, outra vez.
Estamos receosos, anseosos e com muita esperança.
Torçam por nos

24:11:2006

Hoje fomos fazer uma eco ao coraçao do kinho, k se revelou muito bem. Considero k temos muita sorte, apesar de tudo, pk na sua grande maioria meninos como o Vasco costumam ter mais problemas, como por exemplo respiratorios, de coraçao, desenvolvimento fisico e psicologico, etc.. Mas o kinho tem estado sempre bem, nestes aspectos, com o à parte de ser pekenino, tudo o resto anda bem.
O almoço, hoje, foi massa encaracolada e frango fricasse ( ou parecido). Ele adorou e, como sempre, bateu palmas.
Tivemos, ainda, uma surpresa: ligamos para Portugal, para o hospital D.Estefania a relatar as boas novas do transplante e, qual nao foi o nosso espanto, quando em vez de ficarem felizes por esta possibilidade, responderam--nos em numeros; ou seja,disseram-nos automaticamente k o facto de ficarmos aqui a espera ( note-se k por ordem do chefe de equipa de cirurgia), iria custar muito dinheiro ao estado portugues e isso ja os ultrapassava. Tambem me pareceu k nao compreendiam o porque de ficarmos aqui a espera, apesar das nossas explicaçoes, pois insistem k sera preciso um relatorio medico a explica-lo. Os pais do kinho ficaram surpreendidos, afinal de contas quem exige esse relatorio é o chefe do serviço de Gastro, Dr.Gonçalo.
Pensamos k por ser medico nessa especialidade nao precisaria de um relatorio de outro medico a explicar o logico k é:Portugal é demasiado longe no caso de aparecer o orgao k o kinho precisa. Se aparecer num determinado momento em França,como é k chegamos de Portugal! aqui em poucos momentos?!
Sera preciso um relatorio a explicar isso? A um medico de GASTRO?
Mas ficamos ainda mais surpreendidos quando ao falarmos com o Professor Goulett sobre o tal relatorio ele tenha ficado tao surpreendido quanto nos! Afinal nao sao os dois chefes de um serviço de Gastro? Nao deveriam saber as mesmas coisas, claro adaptadas a cada pais?! Mas nao! O Prf. Goulett pediu-nos o mail da administraçao do HDE para ele mesmo tratar do assunto.
O mais curioso ainda foi o Prf.Goulett nos ter informado k o acordado entre estes dois hospitais foi enviar todos os relatorios necessarios depois de terminada a estadia do kinho neste hospital e nao quando ela começou ha apenas DEZ dias.
O k mudou? Curioso, no minimo!
Outra coisa curiosa foi terem-nos dado uma data prevista de volta a Portugal no proximo dia 30 de Novembro e nos terem reservado o quarto so ate ao dia 25 de Novembro. Quando nos apercebemos e ligamos para a gestao de doentes a saber o k se passava e o k faziamos, literalmente mandaram-nos desenrascar. E esta hem?
Se nao dessem tanta importancia aos papeis e autorizaçoes e se debruçassem mais sobre as suas crianças doentes, talvez nao fizessem tantas borradas!
Mas enfim, isto é Portugal no seu melhor e por ca ja o conhecem!!!

27:11:2006

Hoje fizemos um bonito passeio com o kinho pelas ruas de Paris. Ele, como sempre, estava encantado!
Fomos visitar algumas igrejas e o monumento " Les Invalides", onde se encontra a tombola de Napoleao e o museu da Armada, das duas Grandes Guerras.
Tudo tem uma riquesa extrema, principalmente as igrejask sao todas ornamentadas a ouro.
Pelo caminho o kinho adormeceu, mas ainda acordou a tempo de perguntar pelo lanche..........
Ja temos o plano de analises e exames para esta semana e para a proxima. Vamos fazer um scanner abdominal e um outro a cabeça. Este ultimo é um despiste, segundo a medica, com relaçao a convulsao k o Vasco teve na cabeça, quando era bebe.
Escusado sera dizer k fiquei estupefacta a olhar para a medica, pois nunca tal tinha ouvido. Esta medica interna teve, entao, a amabilidade de me explicar o porque do despiste, uma vez k uma convulsao desta natureza pode deixar mazelas.
Pergunto-me porque os medicos portugueses ignoram os pais desta maneira, de forma a nao lhes passarem informaçoes tao importantes como esta?!
O abuso de poder e a falta de senso é algo a ser evitado quando se trata da vida de uma criança, ou sera k nao???

30:11:2006

Finalmente conseguimos fazer o scanner abdominal e a cabeça. Estamos desde ontem a tentar, mas o Vasco nunca deixava e o sedativo k lhe deram so fazia efeito quando ele se via longe daquele serviço. Hoje deram-lhe dois sedativos e esta a dar resultado, porque ate agora ele ainda nao acordou.
Quanto aos scanners ainda nao nos disseram nada, porque tiraram-lhe varias fotos e querem analisa-las uma a uma, daqui a alguns dias teremos as noticias.
Quanto ao resto dos nossos dias.........nao tem sido facil!!!!!!
O k o kinho nos exigia ai, aqui exige-nos a dobrar. Andamos cansados, estafados, quase mortos! Mas vale a pena, considerando k tudo é com o intuito de o ver bem definitivamente.

AGRADECIMENTOS

Tenho andado de dia para dia para escrever um pequeno " OBRIGADO" a quem nos tem acompanhado nesta etapa, mas os dias passam a correr e acabo, sempre, por escrever so o essencial.
Mas nada ficou esquecido. Nada do que se passou ai e do k continua. A amizade e a ternura sempre foi um dos elos mais fortes da humanidade e é em alturas especiais k o podemos sentir.
Penso todos os dias como o nosso caminho foi muito mais facilitado pelas pessoas que, pelo caminho, nos foram dando a mao. Desde os profissionais do serviço 1.1, a todos os trabalhadores do Hospital da Estefania que sempre demonstraram pelo kinho um carinho e uma preocupaçao muito grande. Falo de pessoas como a Si, do bar ( e do seu queijo as escondidas ), do Ricardo, da Mara e da D. Elsa com todo o pao que nos despenderam; do Amigo que todos os dias ia visitar o Afonsinho e o kinho e k o deixava empurrar o carro do lixo pelo hospital, do Hugo figura que nao se pode esquecer por todo o amor e atençao k lhe dedicou, das voluntarias, o Sr. Padre e todos os k ja conheciam o Vasco das suas andanças pelo jardim e corredores desse hospital.
As enfermeiras e auxiliares, claro, tem um desempenho muito especial!
Obrigado tia Sandra pelas quantidades industriais de soro k mantiveram o kinho feliz, pelas escapadelas e brincadeiras k lhe arrancaram um sorriso, Obrigado tia Sonia, tia Anaide, tia Sofia, tia Marta pelo carinho e atençao,Obrigado a todas por todas as vezes k se interromperam de fazer o vosso trabalho para lhe dar um "bocadinho" de colo.
Obrigado Ana por me ensinares a chamar "porcas" as medicas, pois aqui tenho usado muito esse termo, principalmente quando estou " pedrado" com sedativos, a Celia, a Andreia, a Idalina, a Sao e a D. Clara por tudo .
Obrigado Palhaços pelas tardes de terça-feira, que eram sempre uma alegria.
Obrigado a todos os medicos e, para a Dra. Cristina um Obrigado especial da mae do kinho.
Ainda falta nomes, eu sei, mas o Amor e Carinho nao tem memoria curta!!

OBIAIA MEKI

FAMILIA

Voces sao o meu braço direito, a minha coragem, a minha vontade de viver.
Infelizmente a vida nao nos proporcionou tantos momentos como gostaria, mas todos os k tivemos foram espectaculares.
Adoro-vos a todos e pergunto por voces todos os dias, dizendo o nome de cada um. Nao me esqueço de nada o k fazia com cada um e, as vezes, fico triste porque percebo k nao vos vejo ha muito, mas nesses momentos a minha mae suborna-me com queijo e a tristeza desaparece ate a proxima refeiçao.
Agradeço-vos tambem pelos meus pais, k buscam a sua força em cada palavra k vos ouvem, em cada telefonema.
ADORO-VOS

Conto com voces
Contem comigo

MADALENA

Eu ando em viagem
Mas sempre a teu lado
Na minha bagagem levo a tua imagem, teu nome gravado
Como poderia esquecer-te um segundo?!
Se és minha alegria, nesta vida fria, neste negro mundo?!
Minha fada pequena
Sorriso sereno
Minha pequenina
Cresce devagar que eu quero chegar a tempo de ver
A tua mudança e ter a esperança k seras minha filha
Com a mesma alegria que me deste um dia ao ver-te nascer
Quando em horas mortas
Me envolve a tristeza é a tua imagem k me da coragem
Que me da certeza
Eu sempre serei
Aquela mulher certa
Que mesmo distante
Esta sempre atenta
Esta sempre perto
Minha fada pequena
Sorriso sereno
Minha pequenina
Cresce devagar que eu quero chegar a tempo de ver
A tua mudança e ter a esperança que seras minha filha
Com a mesma alegria que me deste um dia ao ver-te nascer

01:12:2006

Ola pessoal muita atençao:
mudamos de quarto e o numero de telefone tambem mudou. Agora é: 0033144495254
15:12:2006
ola a todos
Faz hoje, precisamente um mes k aqui chegamos....
Nao tem sido facil, nao é de ânimo leve k conseguimos sair da cama todos os dias, mas ao ver o Vasco a melhorar de dia para dia vai-nos dando força para aqui continuarmos.
Temos saudades da familia e, agora, k é tempo de Natal o sentimento de angustia vai-se intensificando, mas aqui sabemos k, pelo menos, vamos ter o prazer de passar essa noite com o nosso filho em casa, seja numa nossa ou de familia. Sera a primeira vez k o vamos fazer e, apesar de nao o podermos partilhar com quem gostariamos, estamos ansiosos e expectantes para sabermos qual é o sentimento de termos este nosso filho numa ocasiao tao importante!
É a minha época do ano preferida! Este ano nao tem o mesmo sabor, é melhor e pior ao mesmo tempo....acho k todos percebem porquê!!
Em relaçao ao Vasco esta optimo, cada vez melhor...
Ja tem 7.305kg, as bochechas estao enormes e ate ele esta mais alto. Temos saido sempre k o tempo nos permite e temos feito de tudo um pouco para k ele conheça e aprecie. Hoje, por exemplo, fomos a um centro comercial, onde a atracçao principal foram as escadas rolantes. Andamos de carrocel e para sair de la temos k prometer k voltamos no dia a seguir.
Tudo é uma novidade, nao so para o kinho, mas tambem para os pais. Por todas estas razoes e mais algumas nao queremos voltar ao Hospital Dona Estefania.
A todos os k passam por aqui e com quem ja nao vamos ter oportunidade de falar, o kinho deseja um Feliz Natal e um Optimo Ano Novo
21:12:2006
OLIVIER
Conhecemo-lo aqui, filho de pais portugueses, um pequeno heroi que foi crescendo e tomando consciencia da vida que tinha e do k o esperava.......
Foi, outrora, um menino como o Vasco k precisava de um transplante. Como vivia em França teve a possibilidade de ir para casa, ja depois de estar em lista de espera.
Era uma criança calma k brincava com as outras, normalmente e k, como as outras tambem cometia erros.
Um dia, com quatro anos, viu da janela da sua casa os meninos na rua a brincar e fez o k tantas crianças fazem...enquanto a mae lhe preparava a agua do banho, ele foi buscar uma cadeira e po-la na janela k estava aberta.Caíu de um quarto andar e começou, aí, o principio do fim...
Fracturou imensas costelas, perfurou o figado, o pancreas e os pulmoes. A recuperaçao foi longa e lenta.Deixou de estar em lista de espera para o k, ate aí, tinha sido o maior dos seus problemas: o transplante de intestino.
Foi um lutador, viveu neste hospital durante 20 anos e, durante 20 anos os pais esperaram por ele em casa.Ía la de vez em quando e chegou a visitar Portugal, onde se sentia em casa, porque aí ninguem o olhava de lado......
Era louro, pele clara......conhecemo-lo de cabelo preto e pele escura, cheguei a pensar k era negro, ate conhecer os pais e a irma.....a a.p. tem destas consequencias......
Aqui saía de vez em quando a rua para fumar, com a irma, as enfermeiras ou ate as auxiliares. Nos ultimos dias quase nao saía ou entao ía de cadeira de rodas, nao queria sair porque todos olhavam para ele..... todos menos nos, Olivier, k sabemos da tua dor e a partilhamos com os teus pais!
Lutou enquanto pode e deu aos pais tudo ate ao limite das suas forças.
Fechou os olhos 20 anos depois.....um pequeno heroi k cresceu e se fez homem!!!
O seu pai olha para o Vasco como quem olha para o seu filho em pequeno...
Nao tivemos oportunidade de lhe falar e no dia da sua partida, quando lhe perguntamos pelo filho, nao respondeu.
Hoje uma auxiliar explicou-nos k esse é o respeito de um pai pelo outro!
Segue agora Olivier
Tem a tua merecida felicidade
Descansa em Paz
Aos Pais
Foram uns herois por terem permanecido ao lado do vosso filho durante 20 anos
Obrigado pelo vosso acolhimento
Um bom caminho para o resto da vossa vida
Um Bem Haja
A Todos
Isto é viver com um filho no hospital, a insegurança, o medo, a incerteza..........
A nossa unica alegria é o sorriso k recebemos todas as manhas, a nossa unica certeza é k o deixamos a dormir, quando á noite saimos do quarto. O amanha nao sabemos nem questionamos, aceitamos tudo o k ele nos der, nem k isso signifique um adeus.
Vivemos para estas crianças, deixamos a vida para tras, esquecemos a familia, esquecemo-nos de nos proprios....... eles sao tudo, o nosso mundo, a unica coisa k existe.......
24:12:2006
NATAL
A magia esta no ar, as ruas cheiram a Natal, esta estampado no rosto das pessoas k algo de importante se vai passar esta noite.
Para nos tambem é uma novidade este Natal... noutro país, longe da familia, da Madalena e proximos do kinho......
Tentamos nao pensar nos k estao em Portugal e na noite k, habitualmente temos. É óbvio k á meia-noite vamos pensar no Joao a distribuir as prendas, nos olhos da Mariana a abrir as suas surpresas, na Madalena a receber o Pai Natal, no avô Zé a comer o mangusto...enfim sao tradiçoes k nao se esquecem e k fazem parte de toda uma vida; mas este ano algo de muito importante se passa!
Vamos passar o Natal com a nossa familia, aquela k estamos a construir e, principalmente, com o Vasco, k este ano ja sabe o k é o pai Natal e ate ja pede prendas.
Portou-se bem todo o dia a espera k o Pai Natal aparecesse atras de uma porta com um saco de presentes so para ele e isso é o k nos da mais prazer!!
Depois das surpresas para o xouxou da familia temos a ceia de Natal para os pais. Aí, talvez, bata um pouco de saudade e angustia, mas esforcamo-nos tanto para termos uma noite agradavel k nenhum de nos da o "braço a torcer" e cede a esses sentimentos. Acho k, assim, a noite se vai passando e quando olharmos para o relogio ja vai estar quase a acabar.........
Á familia pedimos para pensarem em nos com carinho e sem tristezas.... Vai ser uma boa noite para todos e para o proximo ano, com mais familia e todos juntos!!!!!!
BOM NATAL GOSTAMOS MUITO DE VOCES
30:12:2006
O Natal foi magico!!!!!
Nunca o tinhamos saboreado, assim, com tanta ternura e emoçao!
Foi muito bom ouvir o kinho perguntar pelo Pai Natal e pelos presentes e, foi melhor ainda quando esse momento chegou. Abriu todos os embrulhos com euforia e a cada um k aparecia debaixo do papel ia dizendo: " nao akedito ". Foi sensacional!!!!
Foi uma noite bonita, sempre cheia de emoçao k marcou um novo tempo k esta, agora, a começar e com o qual nos sentimos muito bem.
Este fim de semana é, outra vez, tempo de festa. Vamos dar ao kinho a mesma magia k lhe demos ha uma semana atras e, nos, pais vamo-nos divertir um pouco para mandar para longe um peso k ha muito nao deveria existir.
Vamos começar este ano cheios de confiança e convicçao, afinal sera um ano cheio......
A todos os k sempre nos acompanharam queremos agradecer pela vossa presença durante o ano k acaba e desejar-vos o melhor para o k entra.
Obrigado e
FELIZ ANO NOVO
01:01:2007
Ola 2007, Adeus 2006
Eram 21.30h e o kinho ja pedia a luta ao pai ( é uma brincadeira k se habituaram a ter, sempre antes do kinho dormir ). Eu nao queria, pois por mim ele ficava acordado ate a meia-noite, mas pobrezinho, so dizia k tinha ó-ó.
Entao fizemos a nossa passagem de ano com o heroi da familia. Normalmente é nesta hora k fazemos os pedidos e agradecimentos. Mas com o kinho o k pedir? A ele k sempre nos deu mais do k esperavamos, k esteve sempre um passo á frente do k era suposto acontecer, k foi um heroi nao so neste ano k acaba, mas em todos em k ja viveu.
Ficamos a olhar, simplesmente, para ele e agradecemos a DEUS ter-nos dado este filho. Pedi eu, pessoalmente, k o grande acontecimento k se vai dar neste novo ano ( o transplante ), seja algo de muito bom para a nossa familia, para o kinho e para todos os k gostam dele. Beijei-o e disse-lhe, apenas, k tenho muito orgulho nele. Respondeu-me: " ta bem" e sorriu com aquela cara linda.
As vezes parece k nos compreende, k entende tudo o k lhe dizemos. Todos nos dizem k é muito inteligente, demasiado para a idade......isso deixa-nos muito orgulhosos como pais.
E adormeceu, sereno, como um anjo.
2006 ja foi....pensar nisso deixa-me um pouco melancolica. Saber k os anos passam assim tao depressa, sem k nós os possamos aproveitar, sem darmos conta das pequenas coisas, sempre apressados........
Para 2007 há muitos sonhos, muitos planos e muita confiança. Nao sei como vai ser, apenas sei k vai ser um ano cheio de acontecimentos e isso, por si só, ja me deixa esperançosa.
Aqui o dia amanheceu com um sol radiante, nem parece k choveu nestes ultimos dois dias. Vamos passear com o kinho e mostrar-lhe Paris em 2007, para tambem ele sentir força para continuar e nos dar, a nos, um pouco da sua energia.
Desejamos um ano muito bom a todos
Nunca vos esquecemos e sabemos k estao sempre connosco
FELIZ 2007
10:01:2007
O Vasco ja pesa 8kgs
Hoje tive essa grande surpresa, ao chegar de manha e constatar k o meu piriquito ja tem 8.075kgs.
Tem umas bochechas enormes e ja se sente alguma carne quando se lhe pega ao colo.
Além do peso cresceu-lhe tambem a malandrice! Está uma peste, ralha sempre k acha k tem razao ( o k se passa quase sempre ), dá pontapes nos miudos mais velhos e rouba os brinquedos aos mais novos. Nem parece o Vasquinho k trouxe de Portugal....
Ás refeiçoes arma-se em Robin dos Bosques e espalha esparguete por todo o quarto, incluindo paredes e tecto. Quando lhe dão batatas fritas em forma de bolas ele, simplesmente,manda-as para o chao e diz k vai jogar á bola......
Pronto como se pode ver por aqui ele é exactamente o k se chama em França: un petit cocain.......k em portugues significa pequeno malandro.
C'est ça!!!!
03.Fevereiro.2007
Já passou algum tempo desde que por aqui passei a deixar novidades....
Entretanto o nosso kinho cresceu e ja nem parece o mesmo. Já tem 8.800kg, mais 2kg desde k aqui chegamos e nota-se bastante, tanto na cara como em todo o corpo.As calças já nao lhe caiem e todos no serviço adoram ve-lo assim!
Temos conhecido muitas pessoas por aqui, italianos, gregos, turcos, marroquinos, ciprianos e tambem alguns portugueses. O kinho tem feito muitos amigos, muito em especial um menino italiano, que é surdo mudo e com quem se da muito bem. Até o Davide ( como se chama ) voltar para casa, eles faziam tudo juntos, desde brincar a comer, ate para irem passear a rua eles nos pediam a nos, mães, para irmos todos juntos.
Nós, pais, tambem temos feito bons amigos, sendo o mais engraçado que nenhum é da mesma nacionalidade e todos sabem, exactamente, o que é ter um filho como o kinho, pois todos partilhamos da mesma experiencia.
Aqui em França, além de tudo o k ja se faz por estas crianças, ainda existem associações para os pais, onde nos podemos encontrar e falar sobre tudo o k pensamos e sentimos. Todas as nossas duvidas, partilhar experiencias e ajudar outros pais que aui cheguem como nos tambem ja chegamos. Alem disto ainda temos saidas de convivio, almoços e jantares onde os nossos filhos se encontram e combatem juntos os seus medos.....
Falo em " nós ", porque mal tive conhecimento destas associações, fiz logo questao de participar numa. Esta fica situada perto da nossa casa.
Pois vamo-nos mudar com o Vasco para uma casa e ter, finalmente, uma vida normal onde o nosso filho vai fazer parte de todo o nosso dia-a-dia e, acima de tudo, vai ele mesmo estar inserido num meio com crianças da sua idade. Já no proximo mes de Setembro vai para uma escola maternale ( colegio ), onde tera oportunidade de crescer como criança e pessoa.
Mas para tudo isto se realizar foi preciso que eu fizesse uma formação intensiva de tres semanas, sobre como se colocar e tirar uma parenterica, todas as situações de gravidade ou não que podem surgir e como as enfrentar, colocando-me sempre no lugar de uma enfermeira e não de mãe e como conseguir faze-lo. Alem de tudo isto ainda tivemos o acompanhamento continuo de uma psicologa para nos e para o kinho, assim como todo um empenhamento de toda a equipa medica e auxiliar em nos ajudar a conseguir tudo o k o kinho precisa para ir para casa. Sim, porque aqui faz-se muito mais do que criticar e mandar.
Sentimo-nos num mundo á parte, onde o humano é o mais importante. Nisso Lisboa, com todo o seu pessoal medico e de enfermagem esta a anos luz de conseguir.......
05.03.2007
Finalmente juntos
O Vasco ja está em casa connosco!!!!
O dia 21 de Fevereiro foi muito especial e cheio de emoçao para nos. Nunca pensei ver, realmente, este dia acontecer e quando finalmente chegou nem queriamos acreditar!
Foi-nos dada esta oportunidade pelo hospital Necker, em Paris, de trazermos o nosso filho para casa. Tivemos uma luta muito grande, pois alugar casa num país estranho nao é facil, mas desistir nao era a palavra de ordem e, por isso, aqui estamos.... Finalmente com o nosso filho em casa, com a oportunidade de fazer tudo o que uma familia normal faz e sempre juntos.
Escusado sera dizer que todos os momentos do dia sao uma novidade, tanto para nos como para o kinho e sao apreciados a cem por cento.
O Kinho é uma criança fantastica! Não estranhou em nada a mudança do hospital para casa, adaptou-se desde o primeiro instante e diz adorar tudo. Agora os passeios são uma constante, pois sabemos que ele adora sair, as idas ao supermercado são sempre uma aventura e, tanto os dias como as noites são super especiais. Não posso dizer que não me sinto cansada, pois a sua energia acaba com qualquer um e as noites deixaram de ser " a hora do descanso ", mas mil vezes assim! Mil vezes sem dormir, mil vezes sem comer uma refeição completa sentada ou mil vezes passar um dia inteiro sem saber o que é uma cadeira!
Vê-lo a sorrir o dia todo, poder adormecê-lo e saber que está mesmo ali ao lado....há algo melhor ?! Não creio!!
Volto a lamentar, somente, não poder sentir tudo isto no meu país, perto da nossa familia e da minha filha. Dar-lhes, a todos eles, a possibilidade de se sentirem tão felizes como nós. Sei que estão todos a torcer por nós e agradecemos essa força ainda que há distância.
Agora somos uma familia a serio e só essa felicidade chega-nos para termos a certeza de que tudo vai correr muito bem!!
08.março.2007
O kinho vai á escola
Parece mentira, mas é verdade!!! Fomos inscrevê-lo no centro para crianças dos 3 meses aos 3 anos e ele foi aceite, imediatamente.
Como é obvio tive de explicar toda a sua situaçao clínica, o facto de ainda usar fraldas e k nao temos um menino igual aos outros, em termos de comportamento, devido a tudo pelo k passou. No entanto as educadoras não estranharam e aceitaram-no da mesma forma, sempre dizendo k tudo isso vai mudar com o tempo.
O kinho, por sua vez, gostou da sala, mas diz k nao gosta das educadoras nem dos meninos. Os brinquedos sao todos dele, como seria de esperar, e mais nenhum menino pode brincar. Fiquei preocupada, mas a educadora, super acessivel, tratou logo do assunto, pedindo para nao me preocupar k em poucos dias tudo vai ser diferente.
Saí de la com a promessa de ele começar segunda-feira, mas o meu coraçao ficou apertado. Sei k sera bom para o kinho, como criança, para o seu desenvolvimento e integraçao na sociedade, mas ainda agora chegou a casa e ja querem k fique dias inteiros longe de mim, outra vez...
Além disso o kinho so agora se esta a habituar a estar fora do hospital e nao se pode dizer k tem sido facil... Ele é uma criança a descobrir tudo, dois anos e meio depois do suposto e a descobrir-se a ele mesmo. Nao tem os mesmos habitos dos outros e acaba por nao ser tao sociavel como parece. Quer tudo o k vê, nao empresta nem partilha nada com nenhuma outra criança e não aceita um " não ". Grita quando é contrariado, esteja onde estiver, revolta-se connosco, pais, e aos da sua idade chega a bater. Tudo isto me assusta porque mais ninguem o conhece, nao sabem pelo k passou e podem nao ser tao tolerantes como nos o somos. Por muito k lhes expliquemos ninguem consegue ter a noção da sua realidade, se nunca a viveu.
Mas o Diogo acha k lhe vai fazer bem, k é o curso natural da sua pequena vida, k esta a começar agora e k eu não devo impedir. Quanto ao kinho, quando lhe perguntei se queria ir, disse imediatamente que sim, porque estavam la muitos " baiecos " ( bonecos ), que são dele.....
Bom, vamos fazer a experiência..... Tudo, agora, é uma experiência... Umas muito agradaveis, outras agradaveis, simplesmente!
O seu conhecimento pela sociedade e os outros vai ser, no minimo, interessante....
Ate breve
15.Março.2007
VISITA AO MÉDICO
Ontem o kinho foi ao médico, pela primeira vez, desde que chegou a casa.
Era uma doutora, muito simpatica e interessada. Ela vai ser a sua médica para as urgências, para a febre ou algo com o cateter. Fez muitas perguntas sobre a vida hospitalar do kinho e da sua nova vida em casa. Gostou de o ver tao activo e enérgico ( mudou-lhe todos os bancos do consultorio ).Fisicamente esta optimo! Engordou desde que esta em casa...em tres semanas trezentas gramas. Tem 9.2kg. É òptimo, disse a médica. Também cresceu...saíu do hospital com 78cm e em tres semanas cresceu 1cm.
Para nos foi muito bom saber que tudo vai bem com ele, clinicamente. Sabemos que, aparentemente, ele esta bem e vêmo-lo todos os dias a sorrir e bem disposto, mas as observaçoes de um médico sao sempre muito importantes.
Relatorio médico: esta muito bem e estar em casa esta a ajudar no seu crescimento e desenvolvimento. Veio de Portugal com um percentil abaixo dos 30 e neste momento esta nos 45. A dra disse-nos que bocadinho a bocadinho o kinho vai melhorando e crescendo.
Foi um bom diagnostico! Ficamos felizes!!!
21.Março.2007
A PRIMEIRA FEBRE
Foi a sua primeira febre desde que chegamos a casa. Começou no sabado as duas da tarde e disparou, logo, para 38.9º. Ficámos preocupados, porque aparentemente o kinho estava bem e nada nos indicava o porque desta mudança. Mas fizemos como nos foi instruido no hospital: dar-lhe algo para baixar a febre e ligar ao seu médico assistente, aqui em Rennes. Expliquei como começou e o que ja tinha feito, mas sabia que teríamos de ir ao hospital. Assim foi, 5 horas no Hôpital Sud de Rennes e voilá o diagnóstico : ficar internado ate chegar o resultado das hemoculturas....48 horas.
Aparentemente o médico pensou nao se tratar de nada em especial, ate porque o Diogo esta bastante constipado e poderia ser derivado disso, mas uma vez que esta em causa um cateter central, sera sempre assim; primeiro o despiste e depois a conclusão.
Estivemos la ate terça-feira a uma da tarde, hora em que nos foi passada a alta, pois confirmou-se nao existir qualquer infecçao e o kinho so teve febre durante a tarde de sabado.
Chegar a casa com o kinho depois de mais uma hospitalizaçao, foi sensacional! Vim a casa de Domingo para Segunda, pois tinha uma consulta na segunda e estar aqui sem ele nao fazia qualquer sentido. A casa limpa, arrumada e silenciosa....ja nada disso faz parte do nosso quotidiano e é exactamente sem tudo isso que nos sentimos muito bem!!!!!
Agora tudo voltou ao normal!
23.Março.2007
VEM AÍ A CEGONHA
Pois é... o kinho vai ter um mano!
Já estou de 21 semanas e sera mais um rapazinho que se vai chamar Rafael.
É engraçado ver a reacçao do kinho ás mudanças da minha barriga, ao seu crescimento e aos movimentos do mano.
No início ele não entendia muito bem onde estava o mano de que eu e o pai lhe falavamos, mas depois de estar em casa e de ter mais intimidade connosco começou a perceber que a minha barriga estava diferente e que, aos poucos algo se começava a mexer la dentro.
Agora é giro vê-lo a querer-lhe fazer festas, a dar-lhe beijinhos e a cantar para o mano dormir.
Esperamos, agora e com muita ansiedade o momento em que os dois se vão conhecer e as reacções do kinho ao vê-lo mamar, ao nosso colo e a roubar um pouco de toda a atençao que lhe temos dado.
O kinho é uma criança surpreendente, que se adapta a tudo com muita facilidade, mas o seu proprio espaço ele não dispensa. No entanto, acredito que vai ser bom para ele ter uma criança por perto, que o vai ensinar a ser mais generoso, tolerante e meigo com os de palmo e meio como ele.
Quanto ao Rafael... esta de optima saúde, com o peso e tamanho ideal para a sua idade e mexe imenso.
A família cresce, o tempo passa, tudo se encaminha e nós por ca vamos ficando, ficando.... Penso que nesta altura deixamos de ser uns pais num país estrangeiro pela doença do filho, para passarmos a ser, tambem, um pouco imigrantes.....
Sinto falta do meu país e dos meus que lá ficaram. Espero, ansiosa pelo regresso. Um regresso que esta cada vez mais distante!
01.Abril.2007
O Primeiro pic-nic
Hoje o dia amanheceu com sol de Primavera e, embora não estivesse tão agradavel como já é costume em Portugal, resolvemos fazer algo diferente.
Fizemos uns cachorros, com batatas fritas e fruta e lá fomos para um jardim muito acolhedor com mesas e bancos, fazer o nosso primeiro pic-nic em família.
Foi fantastico!
O kinho estava encantado por comer ao ar livre, á beira de um rio com patinhos e onde a única coisa que se ouvia era o barulho da água a passar.
E nós estavamos encantados ao vê-lo assim, tão radioso como o Sol, a observar tudo o que passava.
Depois do almoço jogámos á bola, ouvimos música e deixamo-lo rebolar-se na relva.
O dia continuava bonito e resolvemos ir até ao centro da cidade, sempre á beira do rio e dos barcos-casa. Quando voltámos a olhar para o kinho...já dormia.
Tomamos café e voltámos para casa para um lanche muito prazeiroso!!!
Foi um Domingo muito agradavel.
Cresci com a velha máxima de que o Domingo é dia da família e hoje tivemos mais uma hipótese de confirmar o quanto esse pequeno momento, da família toda junta, pode ser tão agradavel e relaxante!!
07.Abril.2007
Páscoa

Mais uma época festiva, tempo de reflexão, de retiro, de festa, de família...
Para nós será mais uma descoberta, será o mostrar ao kinho o k se passa neste dia( dentro da sua compreensão) e vivê-lo com ele. Não nos é muito facil, a nos pais, pois temos hábitos de anos, na nossa família dos quais sentimos falta. Falar-lhes ao telefone, por vezes não é suficiente, não chega para acalmar esta falta de mais qualquer coisa... este vazio que vai sendo cada vez maior!
Com o kinho tudo se passa de forma diferente, claro. Encanta-se ao entrar no supermercado e quer todos os coelhos de chocolate que vê. Percebe que se passa algo de diferente em relação aos outros dias, mas contenta-se em saber que vai passar o dia com os pais no parque e brincar com um seu novo amigo..... ( será outra história).
Para mim sempre foi uma época especial, a do Natal e da Páscoa. Talvez devido á minha ligação com a religião ou, simplesmente porque neste dia a minha família reune-se para um almoço e, muitas vezes, um passeio a Fátima. Está aí outra das muitas coisas de que eu sinto falta...Fátima.
Mas agora temos a nossa própria família com a qual teremos de ganhar hábitos; diferentes claro, porque aqui tudo é diferente, mas também muito agradaveis. Aliás com crianças nunca poderia ser diferente.
Em França a Páscoa celebra-se de forma diferente de Portugal. A Sexta-feira Santa não é feriado e ninguém lhe dá muita importância. ODomingo é a festa da Páscoa, mas o dia forte é a Segunda-feira. Aqui sim é feriado e é celebrado.
É-nos estranho, depois de tantos anos mudar os nossos hábitos. Então decidimos não os mudar, comemoramos tudo da mesma maneira de sempre.
A todos que por aqui passam desejamos uma Páscoa muito feliz e, claro, muito doce!!

16.Abril.2007

MAIS UMA CONSULTA....

O kinho foi ao doutor, outra vez. Tudo se passou muito bem, voltou a ganhar peso ( 9.300kg) e cresceu um centimetro e meio ( 80.5cm). Esta muito bem disposto e cresce a olhos vistos. "....esta muito bem em casa...", foi uma das frases k ouvimos. Para nos é sempre muito motivante saber k tudo vai bem. Dia 19 tem outra consulta com o médico de familia e vamos marcar tb com um oftalmologista. Como o Diogo tem um problema serio de visao a medica do kinho pensa k possa ser hereditario. De facto ele precisa de estar sempre em cima da televisao, mas ainda nao sabemos se é so comportamental ou se tem algo a ver k este problema. Kuanto ao mano do kinho, tambem foi ao doutor e o diagnostico tambem foi muito favoravel! Esta optimo de saude, tem um bom peso e altura e sera um caranguejo...
Eu estou muito cansada, mas bem de saude. Tenho aumentado de peso, o k para a minha médica é muito bom, mas tomar conta do kinho é algo de transcendente.... Ele ja nao é akele menino k saíu do hospital da Estefania, nem pensar... É um menino com todas as respostas na ponta da lingua, ao ponto de eu e o pai ficarmos a olhar um para o outro sem reacçao!! Se nao tivermos atençao poe-nos tudo dentro da sanita, desde telemoveis a papeis k encontra nas gavetas e os seus proprios brinquedos. O fim de semana passado mandou metade dos seus brinquedos pela janela do quarto, k estava meia aberta. Note-se k ele nao chega a janela, entao fez pontaria o k fez com k o pai andasse mais de metade do parque de estacionamento para apanhar todos os brinquedos.
Como se vê esta um verdadeiro pirata, mas de França...
03.Maio.2007
Ola pessoal
Tenho uma pagina muito gira k podem visitar.... Chama-se : superkinho.hi5.com e tem muitas fotos giras, entre outras coisas... Passem por la

07.Maio.2007

Maio, mês da mãe, mês de Maria, mês de aniversario importante....
É um mês em que se comemoram muitas coisas, onde no nosso país se começam já, a ver os peregrinos a caminho de Fátima. No dia da mãe recebi duas prendas muito especiais: dois postais, um do kinho e outro do Raphael. A prenda da Madalena ainda vem a caminho e espero-a muito ansiosa!! Mas, do kinho recebi, ainda um quadro com algo escrito e uma foto nossa.

" Querida Mãe, gosto muito de ti. Gosto de sentir o calor dos teus lábios quando me beijas, gosto dos miminhos que me dás quando te vais despedir de mim à cama com muitos beijinhos cheios de amor. Gosto de ti quando me dás prendas, me ajudas nos meus cuidados de saúde e resolves todos os meus problemas.
Mãe, para mim és muito especial, se tu não existisses, eu também não existia.
Para mim és a Mãe mais especial do mundo.
Mãe és linda como a Primavera.
Mãe gosto de passear contigo, ir ás compras e da tua protecção.
Agradeço-te muito por me teres tratado sempre com todo o carinho e amor desde que nasci, nunca te vou esquecer, porque tu estás no meu coração e não vais sair daqui. Mãe és o sol da minha vida, és a luz que ilumina o meu dia.
..........................................................

Beijinhos " Vaco" "..

Esta foi uma das prendas do Vaco, incluindo o pequeno almoço preparado, o almoço e um dia muito em família.
São estas pequenas coisas, embora se saiba que são feitas com ajuda, que nos dão ânimo para o dia-a-dia e nos ajudam a ultrapassar os obstáculos que vão aparecendo. É ver o seu sorriso, ao fazer " surpresas para a mãe", que tudo se torna tão mais simples.


18.Maio.2007

HÁ DIAS ASSIM.................

Esta começou por ser uma semana igual a tantas outras, nunca pensando eu como iria decorrer.......
Na quinta feira passada o kinho começou com febre e, como é da praxe tivemos de ir ao hospital para ele fazer as análises. Tempo de espera: 2 dias até aos resultados, internamento e antibiótico para a febre baixar. Tudo normal!!
Mas o kinho não estava satisfeito e nesta terça feira, começou por "brincar" com o seu penso até o descolar e tirar o seu próprio catéter........
Eu tinha vindo a casa e sou surpreendida por um telefonema da enfermeira k estava com o kinho e k começou assim: " mamã do Vasco, não se inquiete mas tenho k lhe dizer uma coisa....." Ao ouvir a frase " o Vasco arrancou o seu catéter", deixei de entender tudo o resto, como se algo mais se intrometesse na nossa conversa. É daquelas coisas k sabemos k podem acontecer, conhecemos a sua gravidade e, embora as respeitemos achamos k nunca as vamos ouvir. A minha reacção foi a prova disso: " o Vasco não mexe no seu catéter, é impossível isso ter acontecido....".
Mas aconteceu e foi ele k o fez!!!
Para quem não sabe, o catéter é algo de muito precioso que está localizado numa veia jugular ou subclávica e k vai até muito perto do seu coração. Quando lhe é colocado leva cerca de um mês a fixar-se dentro do seu corpo, por isso devemos ter muito cuidado e, depois desse mês começam-se a criar tecidos á volta do catéter provenientes do seu corpo e da veia onde ele está colocado. Como é óbvio o cuidado continua..... e a forma como foi " retirado" não é, de todo, a mais apropriada. Depoi de uma formação de sala de um mês, onde dois dias foram passados só a falar do k pode acontecer se uma criança " arranca" o seu catéter ou o corta, esta passa a ser uma frase interdita, a nós pais, de se ouvir.
Mas ouvimos, corremos para o hospital e ao lá chegar lá estava o kinho, satisfeito da vida, porque não tinha comichão( é normal ter), nem fio. Depois de o abraçar quase ao ponto de o estrangular e de ver o seu peito desatei a ralhar-lhe e ele super tranquilo, responde-me: " PACIÊNCIA".
Ficamos a olhar para ele a repetir-se. Diz k não quer ali um fio porque os meninos da sua escola não têm. Então resolveu o problema sozinho. Explicámos-lhe de todas as formas possiveis para a sua idade k ele precisa do catéter, k é bom para ele, mas o kinho continua a dizer k não e k vai continuar a mexer.
Foi operado para pôr um novo catéter e o cirurgião, a rir-se, disse-me k ele fez um trabalho muito bem feito, sem mazelas e k ainda resolveu o problema do germe k tinha.
Mais cinco dias a antibiótico para prevenir e volta para casa.
Mais um susto, entre tantos!!!!!!!!!!!!!!!!!

10.Julho.2007
MAIS UMA IDA A PARIS

Nova consulta no Necker....
De cada vez que lá vamos ficamos ansiosos, na expectativa do k vamos ouvir, do k a médica nos vai dizer...
No entanto, de todas as vezes achamos k foi melhor k a vez anterior.
Hoje o kinho tem, exactamente, 10 kg e mede 81cm.
A médica, ( dra. Talbotec ), disse-nos k o kinho está cada vez melhor. O peso aumenta bem, fala cada vez melhor o frances, esta superactivo e vê-se muito bem k é uma criança feliz! O menos bom é o facto de não crescer muito, ( em altura ), entre as consultas e de não querer ir á escola.
Pediu-nos para continuarmos a insistir com ele para k frequente a escola e k tentemos lhe explicar o melhor possivel o quanto é bom para ele se for. Em relação á altura não ha nada k possamos fazer a não ser esperar k ele comece a desenvolver-se mais. Relatorio final: O kinho continua muito bem, existe um resultado muito satisfatório, do ponto de vista clínico. Se continuar a evoluir desta forma, TALVEZ, lhe possamos mostrar o nosso país no próximo Natal.............................
Ficaremos muito ansiosos á espera do resultado da próxima consulta ( dia 11 de Setembro) e da decisão final para a nossa viagem.

14.Julho.2007

Chegou a cegonha!!!!!!!!!!!!!!!

O dia 13 começou como tantos outros, embora já me sentisse " diferente". Pela manhã lembro-me de dizer ao Diogo: " acho k de hoje não passa...", mas fiz tudo de forma normal. A mãe do Diogo, a irmã e o João estavam prestes a chegar e a nossa ansiedade era muito grande. Queríamos ter tudo perfeito para os receber e, por isso mesmo era dia de limpeza. Ainda saímos os tres á tarde, para aproveitar o Sol, facto raro por aqui, e de regresso a casa, todos começaram a trabalhar. A meio da limpeza comecei a sentir dores, nada de especial, mas já sabia o k vinha por aí. Acabamos a limpeza, veio a hora dos banhos e do jantar e, já sem conseguir comer, expliquei ao kinho o k estava prestes a acontecer. Falei-lhe da chegada do mano, da mãe precisar de estar no hospital uns dias e de ser o pai a ficar com o kinho em casa. Ele pareceu compreender.......
As horas foram passando e as dores foram chegando cada vez com mais força até não ser possivel aguentar mais em casa. A hora do parto é algo que me assusta sempre muito e dos meus tres filhos tentei aguentar o mais possivel em casa. Mas chega um momento em que temos de ir e, para mim é sempre um momento de muita emoção! Lembro-me de ao sair de casa, me despedir do kinho, ja a dormir profundamente e de olhar para tras sem saber o k vinha pela frente e com medo, com muito medo! Devido ao kinho estar com a parenterica o Diogo não pode ir comigo para o hospital o k me tornou a situação mais dificil. Já sabiamos k teria de ser assim, mas é muito mais facil quando ainda esta tudo muito longe. . .
Mas tudo aconteceu muito bem!! Desde os bombeiros á equipa que me acompanhou no hospital, todos foram fantásticos. Comecei logo por ter a sorte de um dos bombeiros ser casado com uma portuguesa e de achar muita piada aos nomes portugueses, então com dores ou não era impossivel não rir. Depois, ja no hospital, tanto a médica como a enfermeira eram fantasticas, muito atenciosas e cuidadosas, nunca me deixaram sozinha e ainda me deram um telefone para poder ir falando com o Diogo. Entrei na maternidade as 3.45h e o RAPHAEL nasceu as 8.15h.
Não foi facil, nunca é, mas foi um parto feliz, onde tudo correu bem, onde pode ver e tocar o meu bebe na hora do seu nascimento. Nunca mais nos separamos e essa é uma sensação que ja tinha esquecido!
Ele é lindo!!! Nasceu com 49cm e 3065kg.
Tem uns olhos cinzentos muito claros e umas pestanas e sobrancelhas muito louras. Penso k sera muito parecido com o mano.
Estamos muito felizes!!!!

FIM-DE-SEMANA EM GRANDE

Não foi só o nascimento do Raphael o grande acontecimento do fim-de-semana de 14 de Julho...foi, tambem, a chegada da família do Diogo. Foi como se soubessem k o Raphael ia chegar.....
Para mim foi muito bom k tivesse acontecido assim, pois tive o prazer de ter alguem importante numa hora feliz como esta e poder contar com muita ajuda para o kinho, a casa, tudo.....
Mas mais importante k isso foi sentirmo-nos apoiados, não nos sentirmos sozinhos.................
Como é costume a semana passou a correr, chegou depressa demais o dia da partida. É sempre um momento muito doloroso, para quem vai e para quem fica.... Para nós é de uma grande tristeza ver partir pessoas que amamos, que nos ajudam e apoiam, que estão sempre lá..... Foram muito importantes as suas duas visitas, quase que escolhidas a dedo! A primeira para receber o kinho em casa, a segunda para (entre muitas outras coisas), darem as boas-vindas ao membro mais novo da família.
No adeus fica a promessa dos telefonemas diários, das proximas visitas, das visitas no msn....... Todos os meios de comunicação são utilizados para apagar um pouco o sentimento de saudade!
Quando ja não avistamos o carro da janela, olhamos um para o outro e sabemos que tem de ser assim.......nós e os nossos filhos!!!
Somos uma família e temos lutado todos os dias para sermos mais do k isso......para sermos uma família feliz!!
Á família que por aqui passou.............OBRIGADO!!

UM DIA MUITO ESPECIAL
27.AGOSTO.2007

Hoje é um dia muito especia!!!! O kinho faz tres anos e vai passar este dia perto de nós, sem interrupções, sem médicos, enfermeiras, hospital...... Tudo de uma forma normal, como qualquer outra criança, como qualquer outro aniversario. Mal deu a meia-noite corremos para o quarto dele para lhe cantarmos os parabens...... pobrezinho ja estava a dormir, mas adorou e deu-nos aquele sorriso!!!!!!
Para nós, pais, é fascinante tê-lo aqui neste dia. O k para a maioria é tão banal, para nós é do mais precioso k pode haver!
Lembro-me da festinha do ano passado, no hospital da Estefânia, com a nossa família na sala de brinquedos do serviço. Lembro-me k a avó Paula foi a primeira a chegar, logo de manhã com o Noddy, como o kinho gostava. Para a festa veio a tia Zezinha, o meu pai trouxe a minha menina, o primo Paulo veio de longe, a meio de um trabalho para dar os parabéns e se despedir, a prima Leonor foi uma presença importante, por todas as barreiras k teve de ultrapassar para conseguir estar ali e k para mim significou muito.
Para algumas destas pessoas foi uma despedida, uma ultima vez k nos viram antes de virmos para França. Talvez por isso tenha sido um momento tão importante!
Um ano já passou a uma velocidade k não da para acreditar. Tanto aconteceu neste ano!! O kinho é nosso, viemos para França, temos qualidade de vida com o nosso filho ao nosso lado, somos felizes, ele é feliz, esta a crescer e a desenvolver-se.......nasceu o Raphaël......
Tanto pode acontecer num ano, uma vida pode mudar. A nossa mudou para muito mais, para muito melhor.
Hoje iremos passear, andar no carrocel, comer gelado, abrir presentes...... Tão diferente de ha um ano atras!
Para ser um dia cem por cento falta-nos a família mais perto, mas não deixará de ser um dia FANTASTICO!!!!
Para ti meu anjinho FELIZ ANIVERSARIO, k tenhas um dia muito feliz. O papa e a mamã vão-se esforçar muito por isso.
ADORAMOS-TE ÉS O NOSSO TESOURO

03.SETEMBRO.2007

PRÉ-ESCOLA

O Kinho já começou as suas aulas na pré-escola. Ao princípio eu estava muito apreensiva, com receio de k não corresse bem, como aconteceu com a creche, mas felizmente estava errada. O kinho adorou tudo desde o primeiro instante.. Tem de se levantar cedo, pois começa as aulas ás 8.20h e, devido a isso somos obrigados a por-lhe a a.p. muito mais cedo á tarde e a tirar-lha muito mais cedo, de manhã; mas ele não se importa nada! Assim k me vê com o material, pergunta-me de imediato se são horas de escolinha e fica super feliz por lhe dizer k sim.
As educadoras estão encantadas com ele, pela sua energia e pelo gosto k tem ao fazer qualquer actividade.
O k ele mais gosta é da pintura e, por coincidência é a k eu menos gosto, pois normalmente, além do papel o kinho pinta tambem o cabelo, o k se torna um bocado dificil de tirar ao fim do dia.
Até agora ainda não fez amigos, gosta de brincar sozinho e raramente fala com as outras crianças, mas tenho fé k tambem isso vai ser ultrapassado com o tempo. O mais importante ja aconteceu....o kinho gosta da escola e esta feliz, o k sinifica k nos tambem estamos bem.
Mais um passo em frente, mais uma etapa vencida!!!!!

14.09.2007
ADEUS AFONSO

É-me cada vez mais dificil escrever sobre os k partem, especialmente quando estive tão proxima deles e das suas familias. É-me cada vez mais dificil compreender porquê.......
O Afonso foi uma criança muito especial, que sem mãe sempre teve o apoio incondicional de uma tia do pai, que por sua vez o rejeitou desde a nascença. Foi amado até ao limite por essa tia!!
Tudo para ela era uma vitória: um pequeno sorriso, um pequeno torcer do pescoço quando ela lhe falava, a calma que ele transmitia sempre que ela estava presente.
Tudo são vitórias, para nos familiares....ate mesmo quando não as há!
Não sei o k sinto ao pensar no Afonso, mas invade-me um grande sentimento de tristeza e de dor pensar k ele ja não existe. Foi melhor assim?! Não sei, não me atrevo a pensar que a morte é a melhor solução para estes problemas...
Fico feliz, na sua morte, por uma unica coisa......por saber que bem á entrada do paraíso estava alguem muito especial á sua espera...... a sua mãe! Pelo menos agora sei que o Afonso é realmente feliz, tem o carinho e o colo k nunca teve, tem aquilo a que a nenhuma criança deve ser recusado. E além de sua mãe acredito na enorme recepção de anjos, entre eles a nossa Nô....
São muitos o que têm partido..... Lembro-me do dia em que entrei naquele quarto....Estava a Nô e o Martim. Chegou o kinho com quatro semanas e meses depois chegou o Afonso. Eram os QUATRO MAGNÍFICOS!!!!!!
Vão sê-lo sempre!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

02.OUTUBRO.2007

PARIS

Fomos a Paris o mês passado e trouxemos mais novidades..
Clinicamente, o kinho está muito bem, está a crescer e a desenvolver-se dentro do previsto pela equipa médica. Ficaram, também muito contentes por eu ter " liberado " o kinho e deixá-lo ir á escola, o que sinceramente lhe está a fazer muito bem!!
Já no final da consulta fomos surpreendidos por uma pergunta: " Sentem-se preparados para o transplante?"...... Confesso que no meio de " tanta normalidade ", este era um assunto que eu tinha guardado em alguma gaveta, sem muita vontade de a abrir, mas surgiu novamente a nossa realidade, sem pedir licença entrou nas nossas cabeças e desde então não mais de lá saíu......
O kinho não foi colocado em lista de espera, pois continuava sem um desenvolvimento adequado ou pretendido pela equipa médica para suportar este transplante. Em Fevereiro, antes de vir para casa foi modificada a composição da parentérica, de forma a que o seu crescimento fosse favorecido. Assim aconteceu, o kinho tem-se desenvolvido como nunca, está crescer e a engordar, atingiu o objectivo da equipa médica. Sendo assim encontra-se numa boa fase para suportar algo desta natureza.
" Vamos deixar passar o Natal, passem-no em família, vão a Portugal...", foi assim que se começou o assunto. ...
Em Janeiro internamos o kinho durante oito a dez dias, fazemos as análises e exames necessários e se estiver tudo bem, será colocado em lista de espera. É uma lista longa, pode ir até um ano de espera ou não, não é previsível. " Preparem-se, uma vez chamado para fazer o transplante, não será uma etapa facil de suportar.... Vão ver o vosso filho passar por um processo complicado e terão de ter muita força para ele e por ele. A força dos nossos filhos depende da que nós lhes transmitimos. A sua vontade em ficar por cá depende das razões que lhes damos para ficar...."
Não estou, ainda, convencida com este transplante.... O Diogo quer muito ultrapassar tudo isto o mais depressa possível, está cansado, saturado.... eu continuo com o medo e receio de sempre. Não duvido da capacidade desta equipa, mas depende de muito mais que isso....... Temos presenciado casos de transplante, aqui em França e temos ouvido muitos testemunhos de pais que já passaram por isso. Alguns ainda estão a passar, depois de anos de luta e de rejeições......
Não imagino o meu filho muito mais velho e ainda com a máquina a apitar durante a noite, mas também não sei o que imaginar num pós-transplante. Estou confusa, prefiro não pensar nisso agora, cada coisa a seu tempo.
Neste momento ele está óptimo, chama o mano de " caramelo pequeno " e de " cromo ", mas ajuda-me sempre que lhe peço, dá a chucha ao mano, ajuda a mudar-lhe a fralda e põe-lhe música para " ele ficar caladinho".
Na escola a professora diz que ele aprende tudo muito depressa, fala bem o francês e tem sempre muita vontade de fazer coisas novas.
Foi uma óptima escolha a de deixar o kinho ir á escola, foi uma escolha melhor ainda a de ficarmos por cá....


21.OUTUBRO.2007


DOIS FILHOS E UMA GRANDE PAIXÃO


É real, o Diogo tem a sorte, considero uma sorte muito grande, de ter dois filhos completamente apaixonados por ele!!
O kinho, em tudo o k faz, quer fazer como o pai e até a roupa ele pergunta se pode ser igual á do pai. Quer ser grande e forte como o pai e enquanto espera o seu regresso do trabalho, faz-lhe desenhos, pinturas e figuras em plasticina, tudo para e pelo PAI!
Com o Rapha começa a passar-se o mesmo.... Basta ouvir a sua voz e esboça-se um sorriso! É vê-los juntos, a brincar, e em tudo o k o Diogo lhe diz, ele ri e sorri sem parar!!
Se estamos juntos, o Rapha ao meu colo e o pai fala, pode até estar a mamar, que pára imediatamente para sorrir.
É fantástico e uma honra muito grande ter os nossos dois filhos apaixonados por nós!!!

UM ANO PASSOU.......

Parece incrível como o tempo passou tão depressa!!!
Chegámos a 15 de Novembro de 2006 e quase que ja passou todo o ano de 2007..
"A nossa vida pode mudar num minuto", alguém defendia em algum livro k li...pois a nossa mudou muito, não num m inuto, mas num ano inteiro de muito esforço e dedicação!
Ao fazer uma retrospectiva deste ano, não nos arrependemos da decisão que tantas noites de sono nos roubou..acredito que isso é o mais importante.
Estamos felizes, mais do que isso : SOMOS FELIZES!
Apesar da situação do kinho ser sempre delicada, não nos sentimos na corda bamba e, acima de tudo sentimo-nos apoiados por toda uma equipa que tem características para além do profissional...
Estamos mais confiantes e seguros de nós mesmos, acreditamos num futuro, temos o nosso menino!!....


18.DEZEMBRO.2007


ESTAMOS A CHEGAR.......................................
CHEIOS DE FELICIDADE, COM UM GRANDE SORRISO E ANSIOSOS POR VOS ABRAÇAR A TODOS....
ATÉ JÁ!!

NATAL


Este foi um Natal muito especial!!!!
Passámo-lo com as pessoas k mais amamos, com quem nos tem dado sempre a mão....até pelo telefone.... foi um Natal de uma enorme magia, pois tivemos uma atracção especial...o nosso kinho!!
Foi o seu primeiro Natal em família, fora do hospital..
Tivemos uma noite cheia de brincadeiras, conversas animadas, risos e gargalhadas, correria de crianças e uma gata muito assustada.. Tivemos até o Pai Natal......
Tudo para o kinho, pelo kinho e com o kinho!!!
Foi DEMAIS!!
Para mim foi especial a triplicar...tive pela primeira vez os meus três filhos juntos e foi sensacional!!
Foi uma semana cheia de movimento, todos queriam ver o kinho, conhecer o Raphaël, ver-nos..
Não deu para tudo e para todos, infelizmente.
Ficaram por visitar pessoas muito importantes, como o Martim, a minha eterna amiga Patrícia, um amigo muito especial: Sr.Pe.Campos.., assim como deixar uma flor a alguém tão especial k infelizmente ja não esta presente de corpo..
Deixo a promessa de k para a proxima vez serão os primeiros a abraçarmos...e mais não posso prometer..
Mas tudo o k é bom acaba depressa e a semana passou antes mesmo de darmos por ela....chegou o dia da partida..
Foi das mais dificeis, o kinho estava desolado e nós pais tivemos de nos controlar para o apoiar e lhe prometer k o dia da visita á casa da avó Paula vai chegar mais depressa k o vôo de um avião...
Ele acreditou e como criança ingénua k é veio todo o caminho a fazer uma corrida com o João..a qual nós ganhámos..quanto ao João deve-se ter perdido, pois ainda não chegou..
OBRIGADO FAMÍLIA
por todos os momentos bem passados, pela companhia, pela vossa entrega a nós, pelo acolhimento.


FINALMENTE JUNTOS!!!!

FIM DE ANO


Passou tão depressa que mal posso acreditar que já acabou!
Por alguma razão sempre acreditei que o ano de 2007 seria um ano de Boas Novas......

- a vinda do kinho para casa
- o nascimento do Raphaël
- o começo de uma vida há muito estagnada...

Agora que se foi posso dizer que foi um ano excelente, o melhor desde ha muito tempo!!

É curioso como podemos ser ensinados, todos os dias, por esta senhora chamada Vida..
Ela tem-nos colocado os mais diversos obstáculos, mas sempre nos dá a solução junto com o problema.. devo dizer que conheço poucas professoras assim..
Não foi facil, não tem sido das coisas mais simples viver nesta grande equação de problemas,

Publicado por superkinho às 08:08 PM | Comentários (1)

a minha vida de super heroi

ola amigos

este é o meu novo espaço, onde vos vou contando as minhas peripécias e novidades... estaremos, assim mais perto, unidos pelas palavras que vos levam as noticias da minha familia e desta terra que nos acolheu!!
a todos um grande beijinho cheio de carinho e saudade

super kinho

Publicado por superkinho às 07:34 PM | Comentários (0)