agosto 18, 2009

1º CONGRESSO DE "TEM- ASSOCIAÇÃO TODOS COM A ESCLEROSE MÚLTIPLA" BRAGA - 12 de DEZEMBRO -

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JACQUELINE DU PRÉ (Prémio GUILHERMINA SUGGIA - Londres-1955) foi portadora de Esclerose Múltipla - diagnosticada aos 28 anos.
A TEM – Associação Todos com a Esclerose Múltipla é uma IPSS (ver TEM a 8 de Julho).

A TEM vai realizar o seu 1º Congresso “Os direitos e os deveres dos doentes crónicos” no dia 12 de Dezembro, em Braga.

Organizações já confirmadas no 1º Congresso da TEM:

APD / Braga – Associação Portuguesa de Deficientes;

APDPK – Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson;

APELA - Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica;

APFQ – Associação Portuguesa de Fibrose Quistica;

MYOS — Associação Nacional Contra a Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crónica.

Pretendemos obter apoios de modo a que cada um pague o menos possível. Assim estamos a pensar que o valor da inscrição seja:

5€ - Participantes 2€ - Sócios da TEM e dirigentes Associativos*

* Dirigentes associativos de associações de deficientes ou de doenças crónicas

A inscrição inclui: Almoço, Coffee Break e Documentação / material para o Congresso.

Caso tenha um conhecimento de um possível patrocinador diga-nos ou reenvie-lhe este email. Dêem-nos uma resposta até ao dia 8 de Setembro. No folheto de divulgação vamos colocar as associações que vão estar presentes bem como os patrocinadores.

No fim desta mensagem está a descrição da TEM. Precisamos da ajuda de TODOS, basta ir à caixa multibanco e fazer uma transferência bancária desde 1 cêntimo, na conta da TEM com o NIB - 0032.0663.00209376618.43. Nota: se todos os portugueses nos dessem 0,01€ teríamos o nosso Centro Multidisciplinar para Doenças Neurodegenerativas (Alzheimer, Esclerose Múltipla e Parkinson) pronto. Ainda não temos site, mas pode visitar o nosso blogue www.tem-assoc.blogspot.com

Objectivos do Congresso:

• Esclarecer dúvidas sobre aspectos legais, relacionados com todas as doenças crónicas / deficientes;

• Explicar a necessidade de se criar uma Tabela Nacional de Incapacidade e Funcionalidades da Saúde, conforme as classificações da CIF (Classificação Internacional da Funcionalidade, Incapacidade e Saúde) da OMS;

• Aumentar a visibilidade do doente crónico com ou sem deficiência de modo a favorecer a sua inclusão social;

• Criar condições para que os doentes crónicos possam exercer, de pleno direito, a sua participação e integração na sociedade (apoio a quem quer continuar a trabalhar e precisa de situações especiais, como redução ou concentração do horário, ar condicionado, trabalhar em casa, mudanças em casa devido às deficiências);

• Ter em conta a transversalidade dos problemas e aspirações das pessoas com deficiência;


• Alertar para que alguns diplomas em vigor, possam ser melhorados a favor deste tipo de doentes ou para leis não regulamentadas;

• Divulgar as leis que conferem alguns benefícios / direitos às pessoas portadoras de deficiência e suas famílias, aos profissionais de saúde, aos profissionais de direito;

• Alertar toda a comunidade para as necessidades dos doentes crónicos;

• É Fundamental a criação do Estatuto Jurídico do Doente Crónico.

Queremos que este Congresso seja um espaço aberto e amplamente participado, por isso nele intervêm os doentes crónicos e suas famílias, bem como às associações de doentes crónicos, agentes da segurança social, a comunidade científica, os profissionais de direito, os profissionais da saúde,

Comissão de Honra

S.E. o Senhor Presidente da República, – Presidente da Comissão de Honra;

S.E. o Senhor Presidente da Assembleia da República;

S.E. o Senhor Ministro da Saúde;

S.E. o Senhor Ministro do Trabalho e da Segurança Social;

O Senhor Presidente da Comissão Parlamentar de Saúde;

O Senhor Director Geral da Saúde;

O Senhor Bastonário da Ordem dos Advogados;

O Senhor Bastonário da Ordem dos Médicos.


Programa (PROVISÓRIO)


Dia: Sábado, 12 de Dezembro de 2009

Local: Universidade do Minho, Auditório A1 do Complexo Pedagógico do Campus de Gualtar – Braga.

10h00 – Recepção aos Congressistas.

10h30 – 11h00 Sessão Solene de Abertura presidida por Sua Excelência XXXXX e pelo Exmo. Sr. Bastonário da Ordem dos Advogados.

11h00 – 12h30 – Juntas Médicas – tabela de incapacidades / doenças; diferenças na atribuição de incapacidade, …”.

Congressista: XXXXXX

Moderador: Dr. José Figueiredo – Neurologista do H. S. Marcos e Presidente do Conselho Técnico Cientifico da TEM.

Co-moderador: Dra. Fátima Almeida – Advogada voluntária da TEM.

12h30 – 14h00 – Intervalo para Almoço

14h00 – 15h00 – Apoios e Benefícios Fiscais – (IRS, compra de carro, compra de habitação, apoios técnicos: cadeira de rodas, alterações na habitação, …).

Congressista: XXXXXX

Moderador: Dr. Luís Filipe Teixeira – Presidente Conselho Fiscal da TEM.

Co-moderador: Dr. Francisco Peixoto – Advogado voluntário da TEM.

15h00 – 15h30 – Pausa para café

15h30 – 17h00 – Trabalho e Segurança Social – (discriminação no emprego; Aposentação por incapacidade; Flexibilidade de Horário. Pensões….).

Congressista: XXXXXX

Moderador: Dr. Miguel Fernandes – Membro da Deleg. Distrital de Braga da Ordem dos Advogados.

Co-moderador: Dr. Nuno Ferreira – Advogado voluntário da TEM.

17h00 – 17h15 Leitura das Conclusões.

17h15 – 17h30 Sessão Solene de Encerramento presidida por Sua Excelência XXXX.

A Lei Portuguesa, de acordo com directivas nacionais e internacionais, confere alguns benefícios / direitos às pessoas portadoras de deficiência.

Todos nós sabemos que são muitas as dificuldades com que os doentes e as associações se deparam para garantir a concretização dos Direitos e os Deveres dos doentes crónicos / deficientes.

A legislação existente em Portugal não define com clareza e rigor técnico-científico o que é doença crónica e é suportada em documentos oficiais dispersos e muito incompletos: Portaria nº 349/96; Decreto-Lei nº 54/92; nº 407/98 e nº 861/99.

Não há nenhuma Tabela específica para a saúde onde se salvaguarde a adaptação dos benefícios de acordo com a evolução de cada doença (ver Notícia JN). Por isso, assistimos presentemente a critérios díspares para a mesma patologia. É premente uma Nova Tabela Nacional das Funcionalidades, Incapacidades e Saúde. A necessidade desta tabela prende-se com o facto de em Portugal as Juntas Médicas que atribuem os graus de incapacidade se basearem na Tabela Nacional de Incapacidades elaborada exclusivamente para as doenças profissionais, acidentes de trabalho e viação.


Descrição da TEM

A TEM foi constituída em Outubro de 2008, por um conjunto de pessoas, doentes, familiares e médicos, ligadas à doença neurológica Esclerose Múltipla. Foi constituída com o objectivo de dar apoio em diversas vertentes aos doentes e às suas famílias.

Tem já um local físico em Braga, para o Centro Multidisciplinar para Doenças Neurodegenerativas (Alzheimer, Esclerose Múltipla e Parkinson), onde pretende concretizar esse apoio, que pode albergar doentes de outras patologias (AVC, Oncológicos).

Os pacientes de doenças neurodegenerativas poderão, aí, ter consultas de psicologia, sessões de fisioterapia, apoio jurídico e actividades de terapia ocupacional.

A associação tem feito contactos com diversas instituições, que permitam ajudá-la na prossecução dos seus objectivos. Estabeleceu protocolo com a Delegação Distrital de Braga da Ordem dos Advogados e com o Laboratório de Neuropsicofisiologia do Departamento de Psicologia da Universidade do Minho. Estabelecerá um protocolo com o Instituto Superior de Saúde e do Alto Ave (ISAVE). O Departamento de Matemática para a Ciência e Tecnologia da Universidade do Minho fará um estudo epidemiológico da Esclerose Múltipla (não existe nenhum estudo em Portugal, estima-se que existam 6000 doentes de EM com base na média de dois estudos espanhóis).

Podem consultar os estatutos da TEM no Portal da Justiça, e devem introduzir NIF/NIPC: 508676819 e consultar documentos.

Publicado por vm em agosto 18, 2009 04:06 PM
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